Oggigiorno, le malattie rare sono purtroppo sempre meno ”rare”. Infatti, attualmente sono circa 6000 le patologie riconosciute come tali, che nel mondo colpiscono circa 300milioni di persone, mentre nel nostro Paese si stima che i malati siano tra 1 e 2 milioni.
Il coraggio, il lavoro e la resilienza dei professionisti che ad esse si dedicano, dei pazienti e delle diverse associazioni, ha prodotto in questi ultimi anni una presa di coscienza sempre maggiore nella nostra società, spingendo tutti, a partire dalle istituzioni, a dedicare sempre più attenzione a questo importante tema.
La FNOFI, a tal riguardo, è in prima linea, a partire dal costante rapporto di collaborazione instaurato con le varie associazioni, ascoltandole, supportandole e partecipando ai diversi eventi istituzionali, come quello che ultimamente ha visto anche la presenza del Presidente Piero Ferrante in occasione dei 40 anni dell’APMARR, l’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare. E’ stata quella un’ulteriore e preziosa occasione per discutere, insieme, sullo stato dell’arte della ricerca, dell’efficacia delle azioni messe in atto, per dare voce alle testimonianze dei pazienti e per ribadire che, ad oggi, l’Italia ha il primato in Europa quale nazione più attenta a queste patologie anche sul piano normativo. Già dal 2021, infatti, esiste un “Comitato Nazionale Malattie Rare” che, nel maggio 2024, ha approvato un “Piano nazionale” individuando 5 aree di intervento che sono:
1) prevenzione e diagnosi;
2) trattamenti farmacologici e non;
3) percorsi assistenziali e reti di cura,
4) formazione, informazione e monitoraggio;
5) ricerca.
Questa giornata, quindi, è anche un’occasione importante per testimoniare l’unione di tutte le forze e dare sostegno a coloro che si occupano di questi temi, a partire proprio dalle associazioni dei pazienti, alle quali la FNOFI è da sempre vicina e con cui tutti lavoriamo gomito a gomito, affinché le istituzioni dedichino alle malattie rare sempre maggiore attenzione. Riconoscendo una grande capacità di ascolto, continuiamo a chiedere ai Ministeri preposti una forte sensibilità verso il tema, affinché continuino nel portare avanti la loro preziosa opera di sollecitazione verso tutte le Regioni nell’adempimento del Piano nazionale summenzionato, con l’adozione puntuale delle linee di azione previste.
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