Il 1° marzo 2025, l’Hotel Fontebella di Assisi ha ospitato un’importante iniziativa web radiofonica organizzata dall’Associazione Rare Special Powers APS. Questo evento ha riunito esperti, ricercatori, rappresentanti degli Ordini delle Professioni Sanitarie e Associazioni di familiari, creando una preziosa piattaforma di confronto.
Durante l’incontro, sono stati analizzati lo stato attuale, le sfide da affrontare e i programmi da attuare, con l’obiettivo di migliorare la cura, l’assistenza, la riabilitazione e il supporto sociale. L’intento finale è garantire una qualità di vita migliore alle persone colpite e a coloro che se ne prendono cura.
La Presidente dell’Ordine dei Fisioterapisti dell’Umbria, Dott.ssa Daniela Gaburri, ha evidenziato l’importanza del ruolo dei fisioterapisti all’interno di un’équipe multidisciplinare, essenziale per la gestione delle malattie rare, che presentano notevoli complessità e sono spesso causa di disabilità. Grazie alle loro competenze specifiche, i fisioterapisti sono in grado di affrontare una vasta gamma di problematiche, spaziando da quelle articolari e muscolari a quelle neurologiche e respiratorie, che possono manifestarsi nelle diverse fasce di età delle persone affette da malattie rare.
La Dott.ssa Gaburri ha inoltre evidenziato la necessità di una formazione specifica, che integri necessariamente la formazione di base e coinvolga tutti gli esperti, tenendo in considerazione le opinioni e i valori dei pazienti e delle loro famiglie.
Un sentito ringraziamento a tutti gli intervenuti, all’Associazione RSP APS e alla Presidente Dott.ssa Eleonora Passeri, con la speranza di rafforzare la collaborazione attraverso futuri eventi e iniziative congiunte. 
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