Primo Summit Nazionale sulle Politiche per le Malattie Rare.Ferrante: «La presa in carico olistica non è uno slogan, ma una necessità organizzativa, clinica ed etica»
La Federazione Nazionale degli Ordini dei Fisioterapisti ha partecipato al 1° Summit Nazionale sulle Politiche per le Malattie Rare, promosso dal Ministero della Salute su iniziativa del Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato e che si è svolto il 15 e 16 giugno presso l’Auditorium Biagio d’Alba del Ministero della Salute a Roma.
L’evento ha riunito rappresentanti delle istituzioni, del mondo scientifico, delle associazioni dei pazienti, delle professioni sanitarie e della ricerca per definire nuove strategie di innovazione della governance e dei processi nel settore delle malattie rare.
In un videomessaggio inviato al Summit, il Ministro della Salute Orazio Schillaci ha sottolineato che «ogni volta che c’è confronto e sinergia tra istituzioni, associazioni dei pazienti e mondo scientifico e clinico, creiamo nuove opportunità di innovazione e progresso», ribadendo in questo modo l’impegno del Ministero affinché ogni persona con malattia rara possa accedere a diagnosi tempestive, cure di qualità e supporti adeguati lungo tutto il percorso di vita.
Particolarmente significativo il ruolo svolto dal Sottosegretario Marcello Gemmato, promotore dell’iniziativa e artefice della nuova strutturazione del Comitato Nazionale per le Malattie Rare (Co.Na.Ma.R.), che ha voluto il Summit per consolidare il confronto tra tutti gli attori coinvolti nella presa in carico delle persone con malattia rara, tra i quali tutti i rappresentanti delle Professioni sanitarie.
Nel panel dedicato agli Ordini professionali e alla presa in carico olistica delle persone con malattie rare è intervenuto il Presidente della FNOFI, Piero Ferrante, che ha evidenziato il contributo della fisioterapia all’interno dei percorsi assistenziali multidisciplinari.
«Le malattie rare rappresentano un paradosso solo apparente: sono rare singolarmente, ma riguardano oltre 30 milioni di cittadini europei e circa 2 milioni di persone in Italia. Per questo non possono essere considerate un settore separato del Sistema salute. Al contrario, sono uno degli indicatori più importanti della capacità del nostro Servizio sanitario di essere davvero universale, equo e centrato sulla persona», ha affermato Ferrante.
Il Presidente della FNOFI ha inoltre richiamato l’attenzione sull’importanza della continuità assistenziale e dell’accesso uniforme alle cure riabilitative: «La presa in carico olistica non è uno slogan, ma una necessità organizzativa, clinica ed etica» e «non è pensabile che la qualità dell’assistenza dipenda dal territorio di residenza. Le persone con malattia rara devono poter contare sugli stessi diritti e sulle stesse opportunità di cura in ogni parte del Paese». Ferrante ha anche portato l’attenzione su un dettaglio fondamentale: «Per chi convive con una malattia rara il bisogno non è una singola visita, un esame o un trattamento isolato. Il bisogno è un percorso: diagnosi, terapia, riabilitazione, assistenza territoriale, supporto psicologico, scuola, lavoro, famiglia e, spesso, l’intera esistenza della persona».
Nel suo intervento, il presidente Ferrante ha infine ricordato come il fisioterapista sia presente lungo tutto il percorso di vita della persona con malattia rara, contribuendo a preservare le funzioni, prevenire complicanze, sostenere l’autonomia, favorire la partecipazione sociale e migliorare la qualità della vita. Una figura professionale che pone al centro la persona e la necessità di modelli integrati di assistenza capaci di accompagnare i pazienti e le loro famiglie lungo tutto l’arco della vita.
